Santiago acoge la tercera edición de Únicas Talks sobre enfermedades raras
El foro reúne a expertos, pacientes y representantes institucionales para abordar el diagnóstico, la innovación terapéutica y la equidad en la atención desde un enfoque integral
El foro sobre enfermedades raras Única Talks celebra este jueves su tercera edición en Santiago de Compostela para avanzar en las necesidades que tienen los pacientes y familias desde un enfoque integral, con mejores diagnósticos e innovación terapéutica.
La jornada, organizada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Fundación 'la Caixa', se realizará en el Centro Galego de Arte Contemporánea tras dos primeras ediciones celebradas en la ciudad condal y en Madrid.
Los pacientes y familias con enfermedades raras tienen necesidades "únicas" y es necesario propiciar una atención integral para ellos, ha señalado a EFE la directora estratégica de Únicas SJD y jefa del Área de Genética del Hospital Sant Joan de Déu, Encarna Guillén.
En ese sentido, el foro cuenta con diferentes mesas en las que se analizarán desde las estrategias existentes sobre enfermedades raras hasta iniciativas para mejorar el diagnóstico, la innovación terapéutica y cómo garantizar la equidad.
Se revisará la estrategia nacional de enfermedades raras, con la presencia de la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María del Rosario Fernández, y las de Galicia y Cataluña, con representantes de sus respectivos sistemas de salud.
Ese debate también contará con la visión de pacientes y familias gracias a la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Hacia un mejor y más rápido diagnóstico
Otra mesa abordará las mejoras existentes del diagnóstico, tanto en cuanto a programas de cribado neonatal como a programas de pacientes sin diagnóstico.
"Mejorar el diagnóstico supone avanzar también para ajustar los seguimientos de una manera más personalizada y poder prevenir nuevos casos en la familia, ya que son enfermedades genéticas que suelen tener un riesgo de transmisión y se puede asesorar y lógicamente establecer también opciones reproductivas seguras", ha explicado Guillén.
En esa mesa, en la que participará la propia Guillén, estarán también el director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, Ángel Carracedo, y la directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS), María Luz Couce, entre otros.
La innovación terapéutica será otra de las cuestiones a tratar, como la terapia génica.
"Solo el 6 % actual de los pacientes que diagnosticamos con enfermedades raras tienen un tratamiento específico", ha señalado Guillén, que ha recordado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó el año pasado una resolución que declaraba las enfermedades raras como una prioridad de salud global.
Por ello, también habrá una mesa dedicada a la equidad en la atención a las enfermedades raras a lo largo del mundo.
Más colaboración y visibilidad
Santiago ha sido elegida como sede de esta tercera edición porque el Complejo Hospitalario Universitario de esta ciudad forma parte de la red Únicas, que reúne a medio centenar de hospitales de toda España para intercambiar prácticas y buscar en conjunto una mejora de la atención a las enfermedades raras.
Guillén defiende que hace falta aún más colaboración en torno a las enfermedades raras porque el progreso "o es colaborativo o es muy difícil de conseguir".
Y ha celebrado el crecimiento de la visibilidad de estas enfermedades, para las que pacientes y familias han sido "determinantes" como agentes del cambio.
